écrit par Rayan Stanislaus
Dès que vous avez appris que votre enfant était autiste, votre réaction a peut-être été une succession d’émotions : tristesse, culpabilité, acceptation et peur. La peur est omniprésente. Vous avez serré votre enfant contre vous en regardant autour de vous, et soudain, le monde vous a paru plus vaste. Pour vous représenter la situation, repensez au jour de sa naissance, lorsque vous avez tenu votre petit être humain dans vos bras pour la toute première fois.
Le monde et tous ses habitants vous ont alors semblé alarmants, imprévisibles et hostiles ! Du moins, c’est ce que vous a fait croire votre cerveau nouvellement protecteur et soumis aux hormones. Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de handicap tel que le trouble du spectre de l’autisme (TSA), vous remarquez aussi à quel point le monde est remarquablement normé. Bien souvent, vous pouvez avoir l’impression que votre enfant ne rentre pas dans la case sociale des « enfants bien élevés ». De nombreuses questions vous assaillent. Vous vous demandez si le monde sera bienveillant envers votre enfant.
Les retards de diagnostic
Selon la British Medical Association, un enfant sur 100 au Royaume-Uni a reçu un diagnostic de TSA. Malgré ces statistiques alarmantes, la BMA a relevé les retards épuisants dans l’obtention d’un diagnostic et le soutien insuffisant apporté aux familles. En 2018, lors de son assemblée annuelle des représentants, les membres de la BMA ont tiré la sonnette d’alarme face au manque d’aide apportée aux jeunes atteints de TSA dans le cadre de leur scolarité. Il ne fait aucun doute qu’une bonne compréhension de la surcharge sensorielle et du régime sensoriel dans le contexte du TSA est essentielle pour apporter un soutien efficace.
Dans mon cas, c’est mon neveu qui a reçu un diagnostic de TSA. À l’âge de la retraite, mes parents ont pris la responsabilité de s’occuper de deux bébés pendant que leurs parents travaillaient. J’ai moi aussi joué un rôle actif dans leur vie, comparable à celui d’un parent. Je suis plus qu’une tante : pour eux, je suis « Auntywah », car ils n’ont jamais réussi à prononcer correctement mon prénom. Comme la plupart des parents, nous savions que mon neveu était différent dès son plus jeune âge. Cependant, nous ne savions pas vraiment quoi faire ensuite.
Les Caraïbes sont encore plus en retard en matière de soutien éducatif concernant le TSA et le TDAH. Bien que mon neveu présentât des signes évidents de ces deux troubles, il lui a fallu huit ans pour n’obtenir qu’un seul diagnostic. Nous attendons toujours de savoir s’il recevra aussi l’autre. Malheureusement, même si nous savions qu’il était différent avant qu’un diagnostic ne soit posé, nous ne savions pas comment gérer la situation, car nous ne comprenions pas comment la surstimulation affectait son comportement.
Je me souviens que, quand il était bébé, j’étais pleine d’ambition et j’ai tenté de jouer à coucou avec mon neveu, qui n’en avait que faire. Il nous regardait à peine et, quand nous avions la chance qu’il lève les yeux vers nous, il détournait rapidement le regard. Comme cela a dû être pénible pour lui de me voir agiter les bras frénétiquement en chantant très mal des comptines. C’était un bébé qui pleurait rarement… mais là, il a pleuré !
Le bébé « indifférent » est devenu extrêmement sensible. Le bébé autrefois calme et « indifférent » a grandi pour devenir un garçon très, très émotif. À deux ans, nous avions cessé de nous rendre dans les endroits bondés à cause de ses réactions de détresse. Il nous a fallu des années pour comprendre qu’il ne s’agissait pas de caprices, mais de crises autistiques. Contrairement aux caprices, les crises autistiques sont provoquées par une détresse extrême face à une situation accablante. Des cris, de l’automutilation et des coups portés aux parents ! Qui aurait cru qu’un enfant puisse frapper si fort ou se débattre autant lorsque vous essayez de l’emmener au refuge de votre voiture ?
La surcharge sensorielle
Si vous êtes comme moi, vous avez probablement fondu en larmes en essayant de comprendre ce type de comportement. Après tout, nous avons tous entendu la mauvaise réputation des enfants de deux ans. Je ne savais plus quoi penser et j’espérais souvent qu’il s’agissait d’un comportement typique des tout-petits. Pendant une crise, les sens des enfants atteints de TSA peuvent être trop stimulés pour qu’ils puissent traiter les informations. C’est ce qu’on appelle une surcharge sensorielle. Les goûts, les sons, les images et même les textures peuvent déclencher une crise et vous donner l’impression d’avancer dans un champ de mines avec votre enfant. Votre enfant ne fait pas exprès de vous défier.
Selon la National Autistic Society, l’autisme peut affecter les personnes de différentes manières, car il s’agit d’un trouble du spectre. Par conséquent, les enfants atteints de TSA ne réagissent pas tous de la même manière, même face au même déclencheur. Comme beaucoup de gens, vous vous êtes peut-être demandé où votre enfant se situait dans ce spectre. Combien de fois avez-vous repassé mentalement le fil des événements et cherché les sources des réactions de votre enfant avant d’obtenir un diagnostic ? Était-ce une cloche qui sonnait ? Le tissu de la chaise ? Dans le cas de mon neveu, les foules étaient l’un de ses principaux déclencheurs.
Selon Kim Davis, titulaire d’une maîtrise ès sciences et membre de l’Indiana Resource Center for Autism, les personnes atteintes de TSA peuvent être fortement diminuées de multiples façons par le stress et l’anxiété. Mon neveu est le plus calme lorsqu’il lit, dessine et construit en silence. À l’inverse, sa détresse est à son comble lorsqu’il a l’impression que son environnement est encombré et incontrôlable.
Le régime sensoriel
Pour offrir à votre enfant un environnement optimal, il est essentiel de repérer ses comportements récurrents, d’identifier les déclencheurs et de les réduire au minimum. Une autre étape importante pour soutenir les enfants atteints de TSA consiste à développer leur intégration sensorielle. Cela favorise le développement des neurotransmetteurs appropriés dans leur cerveau et stimule la croissance de leurs circuits de traitement de l’information. Les régimes sensoriels sont des combinaisons d’activités physiques soigneusement planifiées et adaptées aux besoins spécifiques de votre enfant.
Les ergothérapeutes recommandent des outils comme les couvertures lestées pour les enfants atteints de TSA et de TDAH. Elles aident à apaiser votre enfant en envoyant un signal proprioceptif au cerveau. Les couvertures lestées sont largement utilisées dans le cadre des régimes sensoriels pour favoriser le bien-être général, réduire le stress et l’anxiété, améliorer le sommeil et donner à l’enfant un sentiment de maîtrise.
« Il faut tout un village »
Si les parents, les aidants et les enseignants disposent de connaissances solides sur la façon dont les régimes sensoriels peuvent soutenir les enfants atteints de TSA, cela peut réduire le stress et la frustration au sein des familles, et surtout pour l’enfant atteint de TSA. Comprendre la surcharge sensorielle et proposer un régime sensoriel à mon neveu nous a aidés à créer un environnement optimal pour son épanouissement. Les couvertures lestées sont un outil prisé des parents, des aidants et des ergothérapeutes pour favoriser le développement de l’intégration sensorielle des enfants.
Accrochez-vous ! Nous sommes tous encore en train d’apprendre. C’est vrai, il faut tout un village pour élever un enfant. Heureusement, mon neveu est entouré et soutenu par tous ceux qui l’entourent, moi y compris, sa Auntywah.
Liens complémentaires :
British Medical Association
Trouble du spectre de l’autisme
https://www.bma.org.uk/what-we-do/population-health/child-health/autism-spectrum-disorder
Qu’est-ce qui déclenche l’anxiété chez une personne atteinte de TSA ? Kim Davis, M. Sc., 2012 https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/what-triggers-anxiety-for-an-individual-with-asd.html
Healthline
https://www.healthline.com/health/adhd/autism-and-adhd#adhd-with-autism
Amanda Morin – La différence entre les caprices et les crises autistiques
https://www.understood.org/en/learning-thinking-differences/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/the-difference-between-tantrums-and-meltdowns